Редкое заболевание: 17-летняя девушка живет в теле маленького ребенка

Трудно представить, каково это — застрять на 17 лет жизни в теле ребенка. Но именно это довелось пережить Пей Шань Teo из Сингапура. Когда Пей Шань родилась, врачи обнаружили, что ее конечности намного короче, чем у обычного ребенка. Пройдя множество исследований, Пей Шань не имеет четкого официального диагноза, хотя в ее медкарте значится мукополисахаридоз III типа — врожденное расстройство, поражающее кости, органы и центральную нервную систему. Как бы не называлось то, что происходит с организмом Пей Шань, одно остается верным на 100%: эта девочка уникальна. Ее тело не растет, как у других детей. Если можно так выразиться, ее разум заключен в теле, не подвластном времени.

Редкое заболевание: 17-летняя девушка живет в теле маленького ребенка

Родители Пей Шань до сих пор вспоминают, как, возбужденные и радостные, они ожидали приезда своего ребенка домой из роддома. Они долго изучали литературу по воспитанию ребенка и даже подписались на журнал, посвященный уходу за детьми. Они были готовы записывать каждый сантиметр, на который подросла их маленькая дочка. Но Пей Шань перестала расти через три месяца после рождения. И вот, когда родители уже постепенно привыкли и смирились с участью своего маленького чада, новая проблема со здоровьем постучалась в жизнь Пей Шань. “Каждый раз, когда мы думали, что уже преодолели одно испытание, нас ждал следующий удар, затем еще один и еще, и мы должны были пройти через целые американские горки от страданий к переживаниям и наоборот”, — вспоминает ее отец Ци Гуань Teo.

Редкое заболевание: 17-летняя девушка живет в теле маленького ребенка

У Пей Шань до сих пор имеется ожирение на лице и конечностях. Во многих отношениях, в том числе физическом плане, она все еще ребенок, хотя ей уже 17 лет. Также, ввиду того, что объем ее легких ограничен, она должна носить кислородную маску всю свою жизнь. “Иногда я просто удивляюсь, почему мы? — делится господин Тео. — Что я сделал такого в жизни, за что теперь расплачиваюсь? Такие мысли нас часто посещают, но в начале, когда мы только привыкали ко всему, мы сосредоточились лишь на том, чтобы преодолеть ситуацию. И времени думать о чем-то другом просто не было”

Редкое заболевание: 17-летняя девушка живет в теле маленького ребенка

“Я ложился спать, мечтая о том, чтобы не проснуться на следующее утро, — признается Тео. — Но я быстро осознал, что это было очень безответственно — так думать. Моя жена и ребенок останутся в таком случае одни, и некому будет о них позаботиться”.

Учитывая особое состояние Пей Шань, ее мать оставила работу в качестве кассира банка и полностью посвятила себя заботе о дочке. После этого единственным источником дохода семьи было то, что зарабатывал Teo в качестве водителя такси. Вскоре огромные медицинские счета стали серьезной финансовой трудностью для семьи, настолько серьезной, что некоторое время им угрожала опасность полностью обанкротиться.

Редкое заболевание: 17-летняя девушка живет в теле маленького ребенка

Сью Ченг Чу, мать Пей Шань, говорит, что она должна быть очень чувствительной к любому звуку, чтобы быть увереной, что кислородная маска Пей Шань функционирует должным образом.

Редкое заболевание: 17-летняя девушка живет в теле маленького ребенка

Когда Пей Шань было два года, ее родители хотели отдать ее в специальную школу, но ситуация сложилась иначе. Находясь на улице, она может легко подцепить инфекцию через дыхательные пути. Именно это и произошло в один из тех дней. “Ее уровень кислорода упал почти до нуля, и она стала совершенно синего цвета. Мы чуть не потеряли ее тогда”, — вспоминает Тео, едва сдерживая слезы.

Более того, косые взгляды, которые они ловили от других людей в общественных местах, с каждым днем становились все более невыносимыми. “Некоторые родители уводят своих детей подальше, узнав, что моя дочь — такая необычная,” — рассказала госпожа Чу.

Редкое заболевание: 17-летняя девушка живет в теле маленького ребенка

Несмотря на ее многочисленные проблемы, эта смелая девушка борется против своей болезни с огромной внутренней силой в течение всех 17 лет. Она любит рисовать и играть на пианино. “Иногда она спрашивает нас, почему она отличается от других детей, и мы всегда говорим ей, что это потому, что она особенная и уникальная. Она — счастливый ребенок, и часто такие мелочи, как просмотр ее любимого шоу или любимое блюдо на обед, — все, что ей нужно, чтобы быть счастливой”, — улыбается Тео. В прошлом году исполнилась одна заветная мечта Пей Шань: она сыграла на пианино на благотворительном концерте. Радости девочки не было предела.

К сожалению, состояние Пей Шань резко ухудшилось в июле 2016 года. После инъекции морфия в качестве неотложной терапии при одышке она скончалась в больнице, окруженная родителями и любовью.

Редкое заболевание: 17-летняя девушка живет в теле маленького ребенка

У Пей Шань была тяжелая и необычная жизнь. Но при этом она осталась оптимистом и в глубине души верила в хорошее. Она пожелала, чтобы ее похоронили в костюме ее любимого персонажа — кролика Hello Kitty. Все мы, весь мир, будет помнить о ней как о человеке, который умел наслаждаться жизнью, несмотря на такие большие ограничения, с которыми она родилась. Действительно, у Пей Шань можно многому научиться.

Редкое заболевание: 17-летняя девушка живет в теле маленького ребенка

Опубликовать в Фейсбук  Опубликовать в Google plus  Опубликовать в Вконтакте  Добавить в Twitter  Поделиться в Одноклассниках 
Загрузка...

Добавить комментарий

logo
Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
*
Генерация пароля